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2026年1月1日,渐冻症患者蔡磊发布新年公开信表示,历史已被改写,渐冻症然被攻克。蔡磊表示,近期自己的身体状况受到了很多关注,身体功能评分(ALSFRS-R)已从总分48分降至个位数,进入疾病的终末期,非常艰难,以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心,不少同事陷入悲观情绪。“我的家人也更加痛苦,不知道哪天就会失去我。确实,渐冻症无比残酷,四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已,当它发展到颈部、喉部、头部,带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭,那才是真正的恐怖。”蔡磊表示,目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。尽管如此,对于攻克渐冻症,蔡磊表示充分的信心和希望,他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举例,目前渐愈互助之家平台数年来与中国科学家作进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物已经实现领先世界的临床前和临床疗,归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力,也离不开国家开明政策和社会爱心人士的支持。多名渐冻症患者使用治疗药物后回归健康生活,摆脱死神。29岁的小刘就是其中一位,她使用蔡磊团队研发药物两年,病情没再发展,能站起来,独自照料自己,还能兼职赚钱。她说,现在能不扶东西站起来,铁皮保温有点开心,也有点害怕能不能一直维持下去。连线蔡磊时,小刘称不知道该如何报答。蔡磊摇头,不需要报答,她是200年来幸运的那批人,希望她好好珍惜生命,创造有价值的人生。蔡磊说,他也常想起六年来已离世的病友们。他们曾并肩作战、怀揣希望、全力付出,“这条路实在是太难了,但我们唯一能做的,就是擦干眼泪继续干!”2025年12月30日,蔡磊发布一段失声前录制的视频,引发关注并登上微博热搜。记者了解到,疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力,只能依靠眼控仪与外界交流。2025年12月3日,蔡磊接受采访时表示,“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,差也是为所有病人奉献自己。”据报道,蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症。一起期待“解冻”的那一天!更多详细报道请点击 ➤时刻新闻来源:央广网综@蔡磊、澎湃新闻、九派新闻等编辑:山山举报/反馈
每一场释放热情和自我的超燃音乐节都少不了尽情的歌唱。代表着“里予家族”后收官。的音乐节中,更是出现了助阵乐队的身影。新朋友盘尼西林乐队惊喜加盟,连唱三代表作——他们在热浪中“再谈记忆”,让快乐停留在“子夜”时刻,又在“南方高速”上重新启程。逃脱无趣,一起撒野!获得盘尼西林乐队加盟的“里予家族”,在编排音乐节节目上也变得更加得心应手。