南平不锈钢保温厂家智汇都鲁强省有我丨督察“小石头” 求解“护网”，山东药师建言忽视病“山东案”

197 | 2026-01-22 19:28

编者按：南平不锈钢保温厂家

地址：大城县广安工业区

2026年是“十五五”盘算开局之年。为庸碌入地察民情、听民声、汇民智，在2026年山东省两会召开前夜，“智汇都鲁强省有我——2026年山东省政府使命邀您建言献计”步履证据驱动，面向社会公开搜集对“十五五”时候经济社会发展和2026年政府使命的意见疏远。

集想广益谋发展，凝心聚力开新局。1月21日起，大众网·海报新闻出“智汇都鲁强省有我”栏报说念，聚焦网友温雅的话题，采访积参与的网民代表，倾听他们的建言故事与真知卓见。

使命中的张明珠受访者供图南平不锈钢保温厂家

海报新闻记者李子骄报说念

“天价救命药纳入医保，小石头父亲喜而泣……”

“让全网惦记的小石头上学啦南平不锈钢保温厂家，还有了属泊车位……”

连年来，济南忽视病儿童“小石头”的有关动态屡次激发社会关注。小石头患有脊髓肌萎缩症，该病主要证据为进行肌力，发病严重时以致法坐立。伴跟着他的故事被多东说念主领路，“忽视病”这见识也插足了公众视线。

新闻以外，山东省立三病院药学部主任药师张明珠对忽视病的关注，多源于泛泛使命与患者的斗争。“对于些患者而言，尽管有药物对其病情有，但由于价钱昂、且多为私费，经济职守千里重，致法实时取得疗。”张明珠说。

忽视病虽常被称为“孤儿病”，但本色上并不“忽视”。我国现存已知忽视病1400余种。据估算，各类忽视病患者总和可能过2000万。看成线药学，张明珠不雅察到，山东省连年来在忽视病面合手续发力，取得了积进展，但很多患者仍是面对诊断难、疗难、用药难等本质挑战。为此，管道保温施工他通过山东省东说念主民政府网“智汇都鲁强省有我”平台，提交了对于完善多档次忽视病综救体系的疏远。

“当今基本医疗保障目次掩盖的特定忽视病用药品种和报销比例仍有晋起飞间。”张明珠例如，“比如缴费500元，报销60，缴费1000元报销70-80，特等于缴费的次序提，相应的报销次序也提。”他疏远，可探索配置分层分类的保障机制，例如设定不同档位的缴费与报销次序，让患者有多聘请。同期，可操办成立省忽视病项调停基金，尝试将临床需的很是药品、特医食物等纳入保障规模，构建“基本医保+项基金+慈善调停”的多元支付体系，切实收缩患者偏执庭的经济职守。

除医疗保障翻新外，张明珠的疏远还涵盖多个面。是强化早筛早诊，动将忽视病筛查纳入更生儿及儿童保健老例技俩，期骗AI等缓助诊断技艺，配置全省忽视病病例登记系统，助力裁汰确诊周期；二是完善养息收集，依托区域医疗中心牵头组建忽视病养息合作网，结束双向转诊和良友诊断，制定并广次序化养息旅途与多学科合作口头；三是加强业东说念主才戎行建造，动有关计谋规定保障。

“但愿通过这些措施，能慢慢结束‘早发现、早诊断、能疗、可措置’的筹备，晋升全省忽视病综技艺，切实收缩患者病痛与职守南平不锈钢保温厂家，让发展遵守多自制惠及合座东说念主民。”张明珠示意。